Na primeira reunião do Patient Safety Management Network
(PSMN) de 2022, tivemos o privilégio de ouvir a experiência chocante de um
familiar enlutado, que nos lembrou porque
é importante falar sobre a experiência do Doente e sobre “Segurança do Doente”.
Claire Cox, uma das fundadoras do
PSMN, convidou Susan (nome fictício para proteger a sua confidencialidade) para
compartilhar connosco as causas da morte prematura do seu familiar e a
experiência ruim e vergonhosa quando ela e o seu médico de família começaram a
fazer perguntas. Isso deu início a uma discussão valiosa e perspicaz sobre como
os doentes são atendidos quando as coisas dão errado e sobre a honestidade e a culpa,
envolvimento do doente e da família na tomada de decisões quando os doentes
estão em estado terminal e como precisamos garantir que os sistemas de
notificação de incidentes incorporem boas práticas informadas pela experiência
da vida real dos doentes e profissionais.
A
HISTÓRIA
Dois anos antes do familiar de Susan
morrer, ele realizou exames para uma condição não relacionada que não precisava
de tratamento. Estes exames revelaram,
no entanto, um pequeno tumor que foi registrado e identificado como um alerta
vermelho. O médico que analisou o
exame estava com 16 horas de trabalho no seu turno. Nenhuma ação foi desencadeada
pelo Hospital e nem o doente nem o seu médico foram alertados sobre o tumor e a
necessidade de tratamento imediato. Dezoito
meses depois, o familiar de Susan apresentou sintomas no consultório do seu
médico e foi encaminhado para avaliação urgente. Ele foi diagnosticado com cancro
e um tratamento com quimioterapia e radioterapia foi iniciado, embora tenha
sido posteriormente reconhecido que não
seria possível sobreviver ao tumor e que o doente estava num estado terminal.
O Hospital só percebeu que nenhuma ação tinha sido tomada após o exame
quando os registros médicos do familiar foram solicitados após a sua morte,
cerca de dois anos depois. O processo clinico do doente foi solicitado quando o
médico de família levantou preocupações; o médico não conseguia entender porque
o doente se tinha deteriorado tão rapidamente. Isto foi um verdadeiro choque
para Susan, pois em nenhum momento
durante o intenso tratamento de quimioterapia e radioterapia do seu familiar foi compartilhado com ela que tinha sido
perdida uma oportunidade de diagnosticar e iniciar o tratamento mais cedo.
As
principais preocupações de Susan eram:
• O
diagnóstico incorreto e a falha em agir no primeiro exame. O Hospital
reconheceu que o tumor, se tratado quando foi encontrado pela primeira vez, era
passível de sobrevivência.
• Falha
na honestidade e na partilha de informações. Os clínicos nunca partilharam
com ela os achados do primeiro exame até à investigação, mesmo durante todas as
intervenções e discussões sobre seu prognóstico e tratamento.
• Uma
falha em compartilhar como o seu familiar estava doente. Consequentemente, o
seu familiar não foi informado de que a sua condição era terminal. Foi-lhe,
assim, negado a oportunidade de tomar decisões sobre o seu tratamento. Como a Susan
disse, ele não tinha que suportar o tratamento. Ele poderia ter escolhido viver
os seus meses restantes sem a dor e as consequências da quimioterapia e
radioterapia se soubesse que nunca sobreviveria aos seus tumores.
• A
incapacidade de ouvir os desejos do seu familiar na partilha de informações
e a forma francamente brutal como a sua doença terminal lhe foi comunicada na
presença de uma família jovem e de uma enfermaria repleta de doentes e seus
familiares.
• A
radioterapia foi realizada sem equipamento de proteção deixando o seu familiar
gravemente queimado e quando o seu familiar morreu 10 dias depois e a Susan
perguntou se isso o matou, ela foi informada 'sim'.
• O
processo de investigação foi imperfeito, cheio de garantias que não foram cumpridas,
tais como honrar o compromisso de fornecer informações e apoio a Susan. O
relatório da investigação foi enviado sem aviso prévio pelo correio sem
qualquer explicação e Susan nunca mais teve notícias do investigador. O médico
de família de Susan prestou muito apoio, ajudando-a a interpretar o relatório e
orientando-a sobre as suas opções.
• A
falha em aprender. Um dos principais motivos da Susan em acompanhar o
pedido do seu médico de família dos registros médicos do seu familiar era que
deveria haver aprendizagem pelo erro para evitar danos a outras pessoas. Susan
afirmou vigorosamente que entende perfeitamente que os erros são cometidos, mas
não consegue entender como a equipa não revê regularmente o trabalho do dia,
identificando onde é necessário melhorar e tomar ações informadas sobre isso.
Susan não está convencida de que qualquer aprendizagem tenha sido feita e,
portanto, as mesmas circunstâncias que levaram à morte prematura do seu familiar
podem acontecer novamente. Isso é compreensivelmente muito angustiante
• Uma
falha em usar os recursos de forma eficaz. Ela acredita que o seu familiar,
se tivesse escolha, não concordaria com o tratamento desnecessário. Susan
estava muito consciente dos custos do tratamento, recursos que ela disse que
poderiam ter sido melhor utilizados em outras pessoas, pois não tinham valor
para o seu familiar, pois ele estava num estado terminal (mesmo que isso não
tenha sido compartilhado com a família até depois de sua morte).
Os gestores de risco clinico ficaram
claramente chocados com a história de Susan e a falta de suporte e comunicação
com Susan e o seu familiar. Eles discutiram como os seus papéis são importantes
para garantir que a perceção do doente e
da família seja considerada nas investigações e forneça respostas para as
perguntas que as famílias precisam saber. Discutiram o valor e a importância
do envolvimento dos doentes e familiares e que não deveria ser necessário fazer
denúncias formais; assim que uma
organização estiver ciente de falhas graves, ela deve assumir a liderança da
investigação para descobrir o que está errado, porquê e como evitar que isso
aconteça novamente.
Os gestores de risco clinico refletiram
sobre a experiência de Susan e falaram sobre a melhor forma de compartilhar informações com os familiares,
a sensibilidade e o apoio necessários.
Houve genuína compaixão e tristeza por
Susan e uma enorme expressão de gratidão pela sua coragem em compartilhar a sua
experiência com todos nós. Todos devemos
assumir o compromisso de ouvir, interagir e aprender com os doentes e seus familiares.
Fonte: A series of failures: a relative's story. Publicado pela Patient Safety Learning em 20/01/2022
O Blog: Segurança do Doente completa hoje (04/02/2022) 11 anos de existência.
Fernando Barroso
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