Uma Série De Falhas: A História De Um Familiar | #SD437

Na primeira reunião do Patient Safety Management Network (PSMN) de 2022, tivemos o privilégio de ouvir a experiência chocante de um familiar enlutado, que nos lembrou porque é importante falar sobre a experiência do Doente e sobre “Segurança do Doente”.

 

Claire Cox, uma das fundadoras do PSMN, convidou Susan (nome fictício para proteger a sua confidencialidade) para compartilhar connosco as causas da morte prematura do seu familiar e a experiência ruim e vergonhosa quando ela e o seu médico de família começaram a fazer perguntas. Isso deu início a uma discussão valiosa e perspicaz sobre como os doentes são atendidos quando as coisas dão errado e sobre a honestidade e a culpa, envolvimento do doente e da família na tomada de decisões quando os doentes estão em estado terminal e como precisamos garantir que os sistemas de notificação de incidentes incorporem boas práticas informadas pela experiência da vida real dos doentes e profissionais.

 

A HISTÓRIA

Dois anos antes do familiar de Susan morrer, ele realizou exames para uma condição não relacionada que não precisava de tratamento. Estes exames revelaram, no entanto, um pequeno tumor que foi registrado e identificado como um alerta vermelho. O médico que analisou o exame estava com 16 horas de trabalho no seu turno. Nenhuma ação foi desencadeada pelo Hospital e nem o doente nem o seu médico foram alertados sobre o tumor e a necessidade de tratamento imediato. Dezoito meses depois, o familiar de Susan apresentou sintomas no consultório do seu médico e foi encaminhado para avaliação urgente. Ele foi diagnosticado com cancro e um tratamento com quimioterapia e radioterapia foi iniciado, embora tenha sido posteriormente reconhecido que não seria possível sobreviver ao tumor e que o doente estava num estado terminal.

 

O Hospital só percebeu que nenhuma ação tinha sido tomada após o exame quando os registros médicos do familiar foram solicitados após a sua morte, cerca de dois anos depois. O processo clinico do doente foi solicitado quando o médico de família levantou preocupações; o médico não conseguia entender porque o doente se tinha deteriorado tão rapidamente. Isto foi um verdadeiro choque para Susan, pois em nenhum momento durante o intenso tratamento de quimioterapia e radioterapia do seu familiar foi compartilhado com ela que tinha sido perdida uma oportunidade de diagnosticar e iniciar o tratamento mais cedo.

 

As principais preocupações de Susan eram:

• O diagnóstico incorreto e a falha em agir no primeiro exame. O Hospital reconheceu que o tumor, se tratado quando foi encontrado pela primeira vez, era passível de sobrevivência.

• Falha na honestidade e na partilha de informações. Os clínicos nunca partilharam com ela os achados do primeiro exame até à investigação, mesmo durante todas as intervenções e discussões sobre seu prognóstico e tratamento.

• Uma falha em compartilhar como o seu familiar estava doente. Consequentemente, o seu familiar não foi informado de que a sua condição era terminal. Foi-lhe, assim, negado a oportunidade de tomar decisões sobre o seu tratamento. Como a Susan disse, ele não tinha que suportar o tratamento. Ele poderia ter escolhido viver os seus meses restantes sem a dor e as consequências da quimioterapia e radioterapia se soubesse que nunca sobreviveria aos seus tumores.

• A incapacidade de ouvir os desejos do seu familiar na partilha de informações e a forma francamente brutal como a sua doença terminal lhe foi comunicada na presença de uma família jovem e de uma enfermaria repleta de doentes e seus familiares.

• A radioterapia foi realizada sem equipamento de proteção deixando o seu familiar gravemente queimado e quando o seu familiar morreu 10 dias depois e a Susan perguntou se isso o matou, ela foi informada 'sim'.

• O processo de investigação foi imperfeito, cheio de garantias que não foram cumpridas, tais como honrar o compromisso de fornecer informações e apoio a Susan. O relatório da investigação foi enviado sem aviso prévio pelo correio sem qualquer explicação e Susan nunca mais teve notícias do investigador. O médico de família de Susan prestou muito apoio, ajudando-a a interpretar o relatório e orientando-a sobre as suas opções.

• A falha em aprender. Um dos principais motivos da Susan em acompanhar o pedido do seu médico de família dos registros médicos do seu familiar era que deveria haver aprendizagem pelo erro para evitar danos a outras pessoas. Susan afirmou vigorosamente que entende perfeitamente que os erros são cometidos, mas não consegue entender como a equipa não revê regularmente o trabalho do dia, identificando onde é necessário melhorar e tomar ações informadas sobre isso. Susan não está convencida de que qualquer aprendizagem tenha sido feita e, portanto, as mesmas circunstâncias que levaram à morte prematura do seu familiar podem acontecer novamente. Isso é compreensivelmente muito angustiante

• Uma falha em usar os recursos de forma eficaz. Ela acredita que o seu familiar, se tivesse escolha, não concordaria com o tratamento desnecessário. Susan estava muito consciente dos custos do tratamento, recursos que ela disse que poderiam ter sido melhor utilizados em outras pessoas, pois não tinham valor para o seu familiar, pois ele estava num estado terminal (mesmo que isso não tenha sido compartilhado com a família até depois de sua morte).

 

Os gestores de risco clinico ficaram claramente chocados com a história de Susan e a falta de suporte e comunicação com Susan e o seu familiar. Eles discutiram como os seus papéis são importantes para garantir que a perceção do doente e da família seja considerada nas investigações e forneça respostas para as perguntas que as famílias precisam saber. Discutiram o valor e a importância do envolvimento dos doentes e familiares e que não deveria ser necessário fazer denúncias formais; assim que uma organização estiver ciente de falhas graves, ela deve assumir a liderança da investigação para descobrir o que está errado, porquê e como evitar que isso aconteça novamente.

 

Os gestores de risco clinico refletiram sobre a experiência de Susan e falaram sobre a melhor forma de compartilhar informações com os familiares, a sensibilidade e o apoio necessários.

 

Houve genuína compaixão e tristeza por Susan e uma enorme expressão de gratidão pela sua coragem em compartilhar a sua experiência com todos nós. Todos devemos assumir o compromisso de ouvir, interagir e aprender com os doentes e seus familiares.

Fonte: A series of failures: a relative's story. Publicado pela Patient Safety Learning em 20/01/2022

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Fernando Barroso

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